“Toen u jonger was, omgordde u uzelf en liep u waar u wilde; maar als u oud geworden bent, zult u uw handen uitstrekken, en een ander zal u omgorden en u brengen waar u niet heen wilt”, zegt Jezus tegen Petrus in Johannes 21:18. Deze weerwil is vermoedelijk ook herkenbaar bij ouderen die een toekomst in een verpleeghuis staat te wachten. In zekere zin hangt het boven het hoofd van ons allemaal, want een groot percentage ouderen kan op gegeven moment niet meer voor zichzelf zorgen. Dementie zou één van de redenen kunnen zijn.
Ik las een tekst van John Swinton over dit onderwerp. Ik kan mij net als de schrijver goed de ervaring van de gesloten afdeling van een verpleeghuis voor mij halen. De geur, de geluiden, de sfeer. Ik zag dementia patiënten die doelloos uren televisie kijken en luisteren naar kinderliedjes. Het klinkt wat Stoïcijns, maar onder die omstandigheden, verkies ik de dood. Daarmee bedoel ik absoluut niet dat de patiënten hetzelfde lot te wachten zou moeten staan, integendeel. Waar is de beperkte prioriteit in bijvoorbeeld de overheidsfinanciën voor de ouderenzorg nu aan te weiden?
Swinton beschrijft dat we in een liberale samenleving een persoon beoordelen op rationele capaciteiten en de mogelijkheid om voor zichzelf te zorgen. De redenering is dat wanneer je aan dementia lijdt, je deze capaciteiten verliest. Je bent dan niet meer als volledig persoon aan te merken. Slechts minimale verzorging is dan vereist, want waardige zorg is alleen nodig voor waardige personen. De zorg wordt aangepast aan het ‘persoonsniveau’ van de dementia patiënten. Er wordt gedacht dat je met onbewuste mensen op een zakelijke manier, met slechts een basisniveau van zorg mag omgaan.[1] Ze krijgen minder morele attentie.[2]
Swinton noemt de bovenstaande redenering - die impliciet in het zorgsysteem aanwezig is - de ‘culturele kant van de ziekte dementie’. Het is een kant van de ziekte waar wij tevens tegen moeten vechten. Deze ‘cultuur’ vertelt ons dat de dementia patiënt weinig waardigheid heeft en vindt zijn grondslag in de leer van onder andere ethicus Peter Singer en de filosoof John Locke. Volgens hen zijn personen wezens met morele capaciteiten, intelligentie, ratio en zelfreflectie. Hun definitie wordt derhalve vooral bepaald door wat personen kunnen doen en niet wie ze zijn.[3]
Volgens Swinton worden personen niet gedefinieerd door wat ze doen, maar door wie ze zijn en ‘van Wie’ ze zijn.[4] Het is volgens Swinton dus van belang dat er vormen van zorg worden ontwikkeld die over deze culturele kant heenstapt. Er is meer dan we op het eerste gezicht waarnemen bij deze mensen. Ze hebben een geschiedenis. Meestal hebben ze iets bijgedragen aan de wereld.[5] Ze zijn soms nog in staat om dingen te leren en hebben bedoelingen en verlangens.[6] Ze kunnen nog steeds lachen en huilen. Ze hebben vaak behoefte aan menselijke aanraking. Soms vertellen ze verhalen uit hun verleden.[7]
Swinton biedt een alternatief persoonsbegrip. Hij meent dat personen niet geïsoleerd kunnen bestaan, maar slechts in relatie.[8] De ontwikkeling van personen is naast natuur ook afhankelijk van de omgeving (nurture). Emotionele ontwikkeling bestaat derhalve binnen een gemeenschap.[9] Het persoonsbegrip wordt door Swinton vastgesteld op hetgeen tussen mensen bestaat en niet wat slechts in één mens aanwezig is.[10] Het is een relationeel begrip.
Tevens meent hij dat christelijke zorg een sociale uitleg van de doctrine van de Triniteit als voorbeeld kan nemen. God is immers een relatie in Godzelf. Ook wijst hij op de Christologie van Dietrich Bonhoeffer die Christus benadert in relationele termen. Jezus is de Christus ‘in de gemeenschap’ en is er op uit om mensen op te nemen in het verbond met elkaar en met God.[11]
Ten slotte vertelt Swinton het verhaal van Mary, een oudere vrouw die in het verpleeghuis de gehele tijd “God, God” roept. Een verzorgende spreekt haar aan en zegt: “Are you afraid that you will forget God?” “Yes, Yes!”, zegt Mary. De verzorgende reageerde met: “You know even if you should forget God, He will not forget you. He has promised that.”[12]
Het hielp Mary om niet langer “God, God” te roepen. Toch vind ik de uitspraak – als je het geïsoleerd zou bekijken – van weinig waarde voor het leven van Mary. Zij heeft waarschijnlijk een diepe behoefte om over het geloof te spreken. Ik hoop dat iemand dat met haar heeft opgepakt. Ik hoop dat iemand eraan heeft gedacht dat deze mevrouw geen behoefte heeft aan kinderliedjes luisteren of een groot deel van de dag achter de televisie zitten. Misschien vindt ze het mooi om eens een kerkdienst te beluisteren. Misschien wordt ze graag eens voorgelezen uit een boek dat met haar achtergrond heeft te maken. In het huidige zorgmodel lijkt dat mij lastig. Er is te weinig geld, personeel en derhalve tijd voor.
Als we niet zeker weten wat de cognitieve mogelijkheden van dementia patiënten zijn, moeten we het onzekere voor het zekere nemen. Een ‘leap of faith’, een sprong in het diepe. Het verlies om te weten wie en van Wie je bent, is een groot verlies. Als God heeft beloofd hen niet te verlaten, dan kunnen wij christenen dat ook niet doen. Steeds moet getracht worden de dementia patiënten terug te brengen in een relationele omgeving, een gemeenschap.[13] Net als Jezus moeten we trachten deze personen terug te brengen in het verbond. Dit is een verantwoordelijkheid voor de zorg, maar ook zeker voor de gehele christelijke gemeenschap.
[1] John Swinton, “Forgetting Whose We Are”, Journal of Religion, Disability & Health, 11:1 (4 december 2019): 39.
[2] John Swinton, 43.
[3] John Swinton, 42.
[4] John Swinton, 38.
[5] John Swinton, 39.
[6] John Swinton, 45.
[7] John Swinton, 40.
[8] John Swinton, 47.
[9] John Swinton, 48.
[10] John Swinton, 50.
[11] John Swinton, 52–54.
[12] John Swinton, 56.
[13] John Swinton, 58–59.